Testamento biologico: cos’è, perché è utile e come farlo

Oggi voglio parlarvi di una scelta importante che ho fatto per me stesso e per chi mi vuole bene: ho redatto il mio testamento biologico. Il testamento biologico, o Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), è un documento legale in cui una persona esprime in anticipo le proprie volontà sui trattamenti sanitari da ricevere o rifiutare nel caso in cui non sia più in grado di comunicarle.

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Perché ho deciso di fare il testamento biologico

L’idea di lasciare per iscritto precise indicazioni su cosa fare del mio corpo qualora dovessi trovarmi in condizioni critiche, è cominciata a balenarmi 20 anni fa. Proprio nel 2005 morì la statunitense Terri Schiavo, dopo una lunga e feroce battaglia legale  tra il marito e i genitori sulla sospensione dell’alimentazione artificiale, che vide anche l’intervento statale con una legge ad personam. Poi vennero Piergiorgio Welby (2006), Eluana Englaro (2009) e Dj Fabo (2017), tutte persone che hanno contribuito in modo determinante a risvegliare le coscienze su un tema così importante come il diritto all’autodeterminazione.

Poi mi hanno fatto molto riflettere molte esperienze personali, in famiglia e nel mio ambiente sociale. Ho visto e continuo a vedere tanti anziani la cui vita viene prolungata artificialmente senza una ragione precisa, che non sia quella che la vita va prolungata per principio. L’accanimento terapeutico è ormai la norma. Passare gli ultimi anni di vita a letto, un po’ lucidi e un po’ no, con la sola compagnia di una badante è diventato uno stile di vita accettabile. Ma di certo la mia generazione non se lo potrà permettere economicamente, e tanto meno le successive.

Quasi tutte le persone hanno una irragionevole paura di morire e quasi tutti i medici considerano la morte dei propri pazienti una sconfitta personale.

Ho anche riflettuto sul fatto che la nostra mentalità è stata plasmata in millenni con alti tassi di mortalità infantile e di malattie incurabili, dunque indirizzata a fare di tutto per sopravvivere. Pensavamo anche di essere in balia di una volontà divina. Ma l’odierna medicina ci va andare avanti e avanti. E a decidere quanto dobbiamo vivere è più il medico che ci prescrive un fluidificante del sangue che Dio in persona. È necessario un cambio radicale di mentalità.

Specialmente passando molto tempo con mia madre, nel periodo della sua demenza senile, mi è sembrato che fosse offensivo e umiliante che continuasse a vivere. Vedendo quante cure e quanti soldi di uno Stato sempre più povero vengono spesi per prolungare vite la cui qualità è zero, mi sono sentito in dovere di intervenire. L’unico modo per farlo era mettendo in gioco direttamente il mio corpo. Dire di no a questo trend, ma a partire da me stesso, perché nessuno può decidere come e quanto gli altri debbano vivere.

Perciò quando nel 2018 è finalmente entrata in vigore la legge sulla disposizione anticipata di trattamento (DAT) o testamento biologico, per prima cosa sono stato felice. Ho pensato ai tanti Piergiorgio Welby che avrebbero potuto soffrire di meno. Ma ho anche immaginato che non sarebbe stato facile, in un paese conservatore e clericale come l’Italia. Infatti a tutt’oggi sono state depositate solo 230mila DAT, una ogni 256 abitanti.

Cos’è il testamento biologico (DAT)

Il testamento biologico, chiamato anche Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), è un documento in cui una persona può esprimere in anticipo le proprie volontà riguardo ai trattamenti sanitari a cui vuole (o non vuole) essere sottoposta nel caso in cui, in futuro, non sia più in grado di comunicarle.

Questa possibilità è prevista dalla legge 219/2017, che in Italia garantisce il diritto all’autodeterminazione nelle scelte di cura. Attraverso il testamento biologico, si possono indicare due aspetti in particolare:

• Quali trattamenti accettare o rifiutare in situazioni di malattia grave o stato di incoscienza irreversibile.
• La nomina di un fiduciario, una persona di fiducia incaricata di far rispettare le volontà espresse.

Le DAT sono revocabili e modificabili in qualsiasi momento, perché le scelte di oggi potrebbero cambiare in futuro.

Fare il testamento biologico – in buona sostanza – significa prendere in mano il proprio futuro, evitando che siano altri a dover decidere al posto nostro in momenti difficili.

Perché il testamento biologico è utile

Redigere e depositare il testamento biologico è molto utile a mio parere, principalmente per 4 ragioni:

• Ti permette di decidere in autonomia sulle cure future.
• Evita che i tuoi cari debbano prendere decisioni difficili per te.
• Garantisce che le tue volontà siano rispettate.
• Ti permette di esprimere anche altre volontà, riguardanti ad esempio i funerali, la sepoltura, la donazione di organi.

In assenza del testamento biologico, si presuppone che la tua volontà sia quella di campare più a lungo possibile, costi quel che costi. E il tuo corpo verrà gestito di conseguenza. Ma non è una forma di autodifesa: trascinare a lungo una vita senza contropartite diventa un peso a volte insopportabile per le persone che si dovranno occupare di te, in primis i famigliari.

Come si fa il testamento biologico

Potrei dire che fare il testamento biologico è facile, e in effetti la procedura – che ho spiegato nel video – è piuttosto semplice. La parte che richiede più impegno è decidere cosa scriverci. Ma andiamo per ordine.

1. Il primo passo da compiere è scegliere un modello dal quale partire. Ne potete trovare sul sito dell’Associazione Luca Coscioni così come i quello della Fondazione Umberto Veronesi, entrambe organizzazioni preziosissime. Io mi sono trovato un po’ in difficoltà nel dare indicazioni su trattamenti piuttosto specifici, allora ho preferito seguire una strada diversa. Ho consultato un medico con una lunga esperienza nei reparti di medicina d’urgenza, per redigere un documento che dà solo indicazioni di massima e rende molto chiaro il mio orientamento generale. Un facsimile del mio testamento biologico è disponibile a fondo pagina. Scegliete voi da quale partire.
2. Redatto il documento, bisogna leggerlo e rileggerlo anche a distanza di tempo, possibilmente parlandone con le persone care. È proprio il caso di dire che si tratta di una questione di vita o di morte!
3. Quando siete soddisfatti della versione del documento (anche una volta depositato sarà possibile aggiornarlo), dovete prendere contatto col Comune per avere le istruzioni specifiche e prendere un appuntamento.
4. Nel frattempo avrete scelto il vostro rappresentante fiduciario. È la persona che curerà che le vostre volontà vengano rispettate. Ad esempio, se vi ricoverano in stato di incoscienza in un reparto di medicina d’urgenza, quella persona farà sapere ai medici che avete redatto un testamento biologico. I medici saranno obbligati a consultarlo nella banca dati del ministero della Salute e a rispettarne le indicazioni, ovviamente nei limiti di legge. Non potete chiedere e ottenere l’eutanasia finché quest’ultima non diventerà legale. Il rappresentante fiduciario è bene che sia una persona che tra un certo tempo (10-20-30 anni) sarà probabilmente ancora viva e ancora tra le persone a voi care.
5. Il giorno dell’appuntamento vi presentate in Comune con la documentazione che vi è stata richiesta e la firmate sotto gli occhi di un pubblico ufficiale. Loro prenderanno in carico il documento per trasmetterlo al ministero della Salute.
6. Quando il vostro testamento biologico si sarà stabilito all’interno della Banca dati nazionale delle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT), il ministero vi scriverà per notificarvelo e consentirvi di accedere per verificarlo di persona.

Tutto qui. Ogni passaggio è anche spiegato nel mio video.

Perché farlo

Vorrei concludere esortandovi a seguire la procedura e depositare il vostro testamento biologico. Lo so che non è facile. È la tipica cosa su cui procrastinare. Chi mai può avere voglia di mettersi lì a pensare alla propria morte? Non potremmo dedicarci a qualcosa di più leggero, visti i tanti problemi che già dobbiamo affrontare?

Secondo me va fatto per almeno 4 ragioni:

• Per senso di responsabilità nei confronti dei propri famigliari, perché li solleva sia dal dover prendere decisioni difficili, sia dal doversi eventualmente sobbarcare di lunghe cure basate solo sull’accanimento.
• Per risparmiarvi settimane, mesi, anni di sofferenza, in caso di malattie molto invalidanti e senza speranza.
• Per consentire alla sanità pubblica, che avrà sempre meno risorse, di utilizzarle in modi migliori.
• Per contribuire a diffondere una visione della vita e della morte più in linea con i tempi, considerato lo stato attuale della medicina.

Infine aggiungo, ma a titolo molto personale, che voler prolungare a tutti i costi la propria esistenza, pur essendo considerato un atteggiamento virtuoso dal senso comune, è in realtà un chiara manifestazione dell’ego. L’ego vuole continuare ad esistere. Anzi, prima ci convince che esiste, anche se non è vero, poi non vuole mollare la presa. Non permettiamoglielo, per diamine!

Testamento biologico: il facsimile da scaricare

Qui di seguito potete scaricare un facsimile di testamento biologico dal quale trarre ispirazione. L’esempio che vedrete esprime le mie convinzioni sulla mia vita, voi sostituitele con le vostre. L’importante è che alla fine serva realmente a facilitare le decisioni ai medici e alle persone a voi care.